Depois de dois meses lutando contra uma cardiopatia, o bebê Juliano dos Santos faleceu, no último dia 9, no Hospital Nossa Senhora do Roccio, em Curitiba, para onde foi transferido e seria submetido a uma cirurgia.
O bebê aguardava pelo procedimento cirúrgico desde o dia 2 de julho, quando foi cadastrado no programa Tratamento Fora de Domicílio (TFD), da Secretaria de Estado da Saúde. A demora para a transferência de Juliano – internado desde que nasceu no Hospital Universitário de Maceió –, a um hospital especializado em cardiopatias pode ter sido determinante para a sua morte.
Alagoas não dispõe de cardiologista pediátrico pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e, mesmo na rede privada, apenas um profissional atua na área. Assim como Juliano, crianças que nascem em Alagoas precisam buscar a oportunidade de sobrevivência em outros Estados. No ano passado, oito bebês cardiopatas nascidos no HU morreram por falta desse tratamento especializado, segundo informa a neonatalogista Ana Maria Cavalcante. Este ano, outros cinco bebês com problemas cardíacos também não resistiram à espera.
Juliano não conseguiu viver a experiência de mamar no peito da mãe. Esteve privado do aconchego da sua casa, dos cuidados e mimos da família desde que nasceu. Internado na UCI Neonatal do HU, o pequeno paciente enfrentou uma batalha gigantesca contra uma patologia cardíaca para a qual não havia chances de tratamento em Alagoas.
Juliano tinha comunicações “intraventriculares múltiplas e hipertensão arterial pulmonar” e, no caso dele, a cirurgia era a única chance de cura. Por causa da doença, o bebê não podia fazer nenhum tipo de esforço, nem mesmo sugar o leite materno.
A existência de uma cardiopatia foi percebida após as primeiras horas de vida de Juliano, pela pediatra que o acompanhou no hospital, a médica Fabiana Bastos de Medeiros. Sem condições de garantir o tratamento especializado e, já tendo vivido outras experiências que resultaram em óbitos de recém-nascidos com cardiopatias diversas, a médica encaminhou o caso ao Ministério Público Estadual. No dia 2 de julho, o bebê foi cadastrado no TFD.
“Nós o alimentamos com o leite materno por meio de uma sonda orogástrica e vamos cuidando das intercorrências. Não mediremos esforços para preservar a vida desse bebê, até que ele faça a cirurgia em um hospital especializado. Ele precisa ter essa oportunidade”, disse a médica, à época do cadastramento. “Eu sinto uma dor interior com essa impotência, porque já perdi outros bebês com cardiopatias. A cardiologia em Alagoas precisa se posicionar para dar respostas a essas famílias”, enfatizava a pediatra.
A mãe de Juliano, Alessandra Maria dos Santos, foi orientada pela médica a buscar ajuda na Defensoria Pública e em órgãos de primeira instância da Justiça, a fim de que seu filho fosse transferido para outro Estado. “Tenho mantido viva a esperança do meu bebê conseguir o tratamento. Mas tenho muito medo que essa oportunidade demore e ele não resista. Não quero perder meu filho” dizia, emocionada.
O bebê aguardava pelo procedimento cirúrgico desde o dia 2 de julho, quando foi cadastrado no programa Tratamento Fora de Domicílio (TFD), da Secretaria de Estado da Saúde. A demora para a transferência de Juliano – internado desde que nasceu no Hospital Universitário de Maceió –, a um hospital especializado em cardiopatias pode ter sido determinante para a sua morte.
Alagoas não dispõe de cardiologista pediátrico pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e, mesmo na rede privada, apenas um profissional atua na área. Assim como Juliano, crianças que nascem em Alagoas precisam buscar a oportunidade de sobrevivência em outros Estados. No ano passado, oito bebês cardiopatas nascidos no HU morreram por falta desse tratamento especializado, segundo informa a neonatalogista Ana Maria Cavalcante. Este ano, outros cinco bebês com problemas cardíacos também não resistiram à espera.
Juliano não conseguiu viver a experiência de mamar no peito da mãe. Esteve privado do aconchego da sua casa, dos cuidados e mimos da família desde que nasceu. Internado na UCI Neonatal do HU, o pequeno paciente enfrentou uma batalha gigantesca contra uma patologia cardíaca para a qual não havia chances de tratamento em Alagoas.
Juliano tinha comunicações “intraventriculares múltiplas e hipertensão arterial pulmonar” e, no caso dele, a cirurgia era a única chance de cura. Por causa da doença, o bebê não podia fazer nenhum tipo de esforço, nem mesmo sugar o leite materno.
A existência de uma cardiopatia foi percebida após as primeiras horas de vida de Juliano, pela pediatra que o acompanhou no hospital, a médica Fabiana Bastos de Medeiros. Sem condições de garantir o tratamento especializado e, já tendo vivido outras experiências que resultaram em óbitos de recém-nascidos com cardiopatias diversas, a médica encaminhou o caso ao Ministério Público Estadual. No dia 2 de julho, o bebê foi cadastrado no TFD.
“Nós o alimentamos com o leite materno por meio de uma sonda orogástrica e vamos cuidando das intercorrências. Não mediremos esforços para preservar a vida desse bebê, até que ele faça a cirurgia em um hospital especializado. Ele precisa ter essa oportunidade”, disse a médica, à época do cadastramento. “Eu sinto uma dor interior com essa impotência, porque já perdi outros bebês com cardiopatias. A cardiologia em Alagoas precisa se posicionar para dar respostas a essas famílias”, enfatizava a pediatra.
A mãe de Juliano, Alessandra Maria dos Santos, foi orientada pela médica a buscar ajuda na Defensoria Pública e em órgãos de primeira instância da Justiça, a fim de que seu filho fosse transferido para outro Estado. “Tenho mantido viva a esperança do meu bebê conseguir o tratamento. Mas tenho muito medo que essa oportunidade demore e ele não resista. Não quero perder meu filho” dizia, emocionada.
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